王奕鸥:以患者为中心寻求罕见病防治最优方案–健康·生活–人民网

8月22日,由中国罕见病联盟指导,病痛挑战基金会主办的“2020第二届罕见病合作交流会”在北京召开。病痛挑战基金会发起人、秘书长王奕鸥在会上提出,罕见病防治涉及多个层面多个问题,各方需要以患者为中心,通过“价值共创”理念探索不同模式,寻求患者健康最大化。

“罕见病是我们共同面临的挑战,涉及的各方面问题极其复杂,任何一方都无法独自解决。”王奕鸥指出,罕见病的研究、诊断、治疗,罕见病治疗费用的支付和保障,相关药物的研发、临床、准入,罕见病的基因遗传、生育,患者群体的心理、教育、就业等社会支持体系,以及全社会对罕见病的认知等,都是罕见病群体面临的普遍问题。

对于如何“以患者为中心”解决问题?她提出了“价值共创”的理念,即患者、医生、政府、企业等各方,可探索不同模式,并在不同模式中由不同主导方推动各相关方共同参与,寻求患者健康最大化,最终共同分享由此所带来的成就。

王奕鸥介绍,病痛挑战基金会的罕见病医疗援助工程,自2018年发起设立以来,募集了700余万元善款,帮助了500余名罕见病患者。

“通过分析后我们发现,医疗援助工程能够在已经有罕见病保障政策的地区明显发挥作用,比如在贫困家庭自付费用10万元上限封顶的情况下,我们提供的5万元上限的援助金作为补充力量,可以有效地支持患者持续用药,助力患者用药的‘最后一公里’。”

王奕鸥表示,这种项目属于“价值共创”中典型的开发资源模型,也就是有患者组织来主导,参与创造有利于问题解决的新方法,促使整个的问题得到更好的解决。

“这种多方共付模式得到了地方政府的认可,我们去到当地,政府、企业、患者,都对我们表示出了极大的热情与欢迎。通过多方共付模式,减少了政府的压力,也提高了患者家庭的信心。下半年,我们还将争取将罕见病医疗援助工程地方专项基金拓展到更多地区。”王奕鸥说。

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